她们吃下这片小小的药,中国每年少了10万

村医陪着心文（化名）走到一户人家前，对面大门紧掩，丝毫没有欢迎的意思。敲了很久，门终于打开了，主人撂下一句“你们随便看吧”，就回屋了。

院子一角堆放着粮食，旁边是一辆卡车，这是殷实的一户人家。正在这时，心文发现院子的犄角旮旯里有一团“东西”，带着好奇他一步步走近，竟是个小孩瘫倒在地上。孩子蓬头垢面，被一块破布遮了起来，眼睛却忽闪忽闪的。当心文鼓足勇气掀开小孩身上的破布时，一股恶臭迎面扑来，几十只苍蝇哄地一下飞了出来，破布下的蛆也开始攒动。

他们后来才知道，这个孩子生下来就有脊柱裂，大小便失禁，家人嫌麻烦就把她放在院子里，然后每隔几天在她身子下面放点儿干净的沙土。

这是“中美预防神经管畸形合作项目”现场的真实故事。在这个项目启动前，中国正陷入神经管畸形的沼泽中。

神经管畸形，一种严重的出生缺陷

上世纪八九十年代左右，生出“怪胎”一样的孩子在中国一些贫苦的农村地区时有发生，有的是眼睛看不见，有的是耳朵听不到。那时，由于条件所限，没有规范的产前检查和住院分娩制度，再加上孕产妇受教育程度低、没有保健意识，出生缺陷的例子可谓是屡见不鲜。

年，中国围产儿出生缺陷发生率是87.67/万，相当于每个婴儿中就有一个存在出生缺陷。其中，神经管畸形是最常见的出生缺陷类型之一。

神经管畸形是最常见、也是最严重的出生缺陷类型之一。上世纪80年代初，中国每年因神经管畸形瘫痪和死亡的病例超过10万。丨图虫创意

神经管畸形（Neuraltubedefect，NTD），又叫做神经管缺陷。所谓的“神经管”就是胎儿的中枢神经系统，将会发育成孩子大脑和脊髓部分。

如果神经管缺失或者畸形，婴儿可能会没有大脑或大脑部分缺失，比如无脑儿、脊柱裂等。这样的婴儿，有的胎死腹中，有的出生不久就会离世。即使足够幸运存活下来，他们也可能不会说话、不会吃东西、不能走路，落下终生残疾。上世纪80年代初，中国每年因神经管畸形瘫痪和死亡的病例超过10万。

心文告诉果壳：“我在工作期间见过无脑儿，这种孩子从正面看有一张脸，但侧面却是血肉模糊的，我们给这种胎儿起名叫‘蛤蟆胎’，看一眼一辈子都忘不了。”

可以说，一个神经管畸形儿的出生如同梦魇，是一个普通家庭难以负担的沉重打击。

一场乡村调研，一次国际会议

上世纪70年代，中国开始在围产保健这一领域探索，希望能找到办法解决出生缺陷率高的问题。所谓的“围产保健”，是指从孕妇孕期、产时和产后各个阶段入手，进行健康管理。

在这个过程中，医院院长的严仁英将自己的事业从临床转入了当时并不被看好的预防保健领域，那时她已年近七旬，而这样的选择让很多认识严仁英的人都不能理解。

年11月26日，严仁英出生于天津的一个大家庭。考入北平协和医学院后，她选择了妇产科专业，师从中国妇产科学泰斗林巧稚教授。丨obgy.cn

工作重心转变后，为了能更好地了解中国新生儿的健康状况，~年期间，严仁英带领团队，在北京市顺义县（现顺义区）的7个乡村进行试点调研。他们收集了全县95%以上孕妇的数据，为几乎每一位育龄女性建立了“围产保健”记录，并在3年内追踪分析了多名新生儿的出生状况。

调研结束后，他们总结分析，发现神经管畸形是新生儿死亡的首要原因。神经管畸形死亡率在7‰左右，远高于当时的世界平均水平1‰，许多年轻的父母在生育中经历了“流产”和“死产”的痛苦。

顺义县的情况说明，这里存在着威胁胎儿神经管发育的严重公共卫生问题，可这么高的发生率，到底是什么原因引起的呢？当时流传着各种说法，比如认为发霉的土豆是引起神经管畸形的祸根，又或者认为所有的出生缺陷都是父母基因造成的。而与此同时，国外的一些动物实验和小范围人群实验提示，叶酸（folicacid）对神经管畸形有预防作用，但缺乏进一步的验证。

从左到右依次为神经管畸形中的“脊柱裂”、“无脑畸形(无脑儿)”、“脑膨出”。丨masstortnexus.

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